Çocuklarımıza isabet eden hastalıklar, çoğu kez kendi hastalıklarımızdan daha derin etkiliyor bizleri. Aile içindeki ilişkiler de hastalık veya engellilik durumlarında ciddi sınavlardan geçiyor. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bünyesinde aileleri desteklemeye yönelik devrim niteliğinde diyebileceğimiz sosyal hizmetler yapılandırılmakta. Yerel yönetimlerin, sivil toplum kuruluşlarının aile hassasiyetleri de kuşkusuz önemli aşamalar kaydetti... Konu, sadece sosyal ve siyasi çalışmalarla halledilebilecek kadar kolay değil... Toplumun hasta ve engelli çocuğa bakışından, şehir mimarisine, televizyon dizilerindeki karakterlerden, çizgi film kahramanlarına kadar uzanan dil ve algı sorunumuza kadar geniş...
Otizm konusuyla “Rain Man” adlı film sayesinde tanışmıştık. Asperger’in ne demek olduğunuysa “My Name is Khan” filmiyle öğrenmiştik pek çoğumuz. Çizgi filmlere, dizilerimize bakalım, hangisinde hasta bir çocuk var, hangi kahraman engellidir? Ya şehir mimarisi veya toplu taşıma, otistik birisi için ne kadar uygun?
***
Erdal Ş. adlı okuyucumuzun mektubunu sizlerle paylaşmak istedim, eşiyle severek evlenmişler, üç çocukları olmuş sonra her şey küçük kızlarının otistik olduğu gerçeğiyle değişmiş...
“Küçük kızımın geç konuşmasıyla daha doğrusu konuşamamasıyla başladı her şey. Ardından işitsel problemlerini tedavi için giriştiğimiz süreçte çocuğumuzdaki otizm ile yüzleşmek durumunda kaldık. Fakat eşim kızımızdaki otizm halini kabullenmekte zorluk çekti. Önce çalıştığı bankadan istifa ederek üç yıl boyunca kendisini tamamen kızımıza vakfetti. Ama ardından çeşitli bahanelerle evden uzaklaşacak yaşam tarzı içine girdi. Tıbbi malzemeler pazarlayan bir şirketin sürekli seyahat içeren bir servisinde çalışma yolunu seçti. Kızımızdan, evimizden, kızımızın hastalığından bir şekilde uzaklaşmak istediğini fark ediyor ve bir anne olarak bozulan psikolojisine hak da veriyordum ilkin.
Ama daha sonra, bu durum yani bir yandan çocuklar, bir yandan küçük kızımızın özel durumunun gerektirdiği özel bakım ve iş dünyası dengesi derken benim de işlerim bozuldu. Kendimi işlerime yoğunlaştıramadığım için iflasın eşiğine geldim. Ailemizin yaşadığı ekonomik krizi bahane eden eşim, boşanma davası açtı...
Bekar bir kızkardeşim vardı ondan destek alıyordum, birlikte çocuklara bakım işini paylaşıyorduk. Geçen ay kız kardeşim evlendikten sonra çocuklarımla yine yalnız kaldık. Küçük kızım yüksek sesle bağırma nöbetleri geçirdiği için, aynı adreste de uzun süre kalamıyoruz. Taşındığımız apartmanlardan şikayetler üzerine ayrılmak zorunda kalıyoruz, yılda üç kez ev değiştirdiğimiz bile oluyor. Kızımı rahmetli babaannemin köyündeki bir hanımın yanına yollamak zorunda kaldım, orada daha serbest bir bakım imkanı var çünkü, ücretini ödüyorum ve her ay sonu yanına gidiyorum.
Yüksek lisansımı ABD’de yapmış bir mimar olduğum halde şu anda bir ilaç firmasında pazarlama elemanı olarak çalışıyorum çünkü saatleri serbest ve diğer çocuklarımla ev sorumluluğunu ancak bu şekilde düzenleyebiliyorum... Çocuklarım benim her şeyim...
Çocuklara isabet eden bir hastalığın elbette hayat sınavı olduğunu biliyorum. Ama çocuklarınızın hastalığı kendi hastalığınızdan inanın çok daha zor. Şayet aile içinde paylaşılmazsa hayatınızı darmadağın edebiliyor bu süreç. Hastalarına çokça hayat hakkı tanıyan bir toplum değiliz, acıma var, vah vah etmek var ama o kadar, günlük hayatı hastalarımızı da düşünerek yeniden dizayn etmemiz gerekiyor oysa. Ne şehrin mimarisi ne toplu taşıma vasıtaları ne de konutlar, hastalarımız düşünülmeden inşa ediliyor. Belki diğer çocuklarımı da alıp tenha bir kırsala yerleşsem diye geçiyor çoğu kez aklımdan... Çocuğunuz olduktan sonra artık kendiniz için yaşayamıyorsunuz hayatı bundan sonrasında... Eski resimlerimize bakıyorum, on yılın içinde ne çok şey değişmiş...”
