Çok sýk duyarýz, þu hastalýk zengin hastalýðý diye. Zerdeþt’in hastalýklarýnýn her biri -bir deðil birkaç hastalýðý var çünkü-bu sýnýfa giriyor. 22 yýldýr bu gerçeði her gün yaþýyor ve Zerdeþt’i tedavi edecek imkanlara sahip olmak bizi fazlasýyla memnun ediyor.
Ya yeteri kadar imkana sahip olamayanlar?
Sadece saðlýk sigortasýna sahip olmakla baþa çýkýlacak hastalýklar ve dertler deðil bunlar.
Bir iþiniz üstelik iyi para kazandýran bir iþiniz olmasa baþa çýkýlacak gibi deðil hiçbir þey.
Þimdiye kadar yazmadým, ama galiba yazmamda bir sakýnca yok. Saðlýk sigortasýna sahip olmama raðmen, Zerdeþt’in skolyoz ameliyatýnýn maliyetini, benim iki yýllýk gazete telifim ancak karþýladý. Ama mutluyduk biz, çünkü ne olursa olsun, tedavi giderlerini ödeyebilmek insana bambaþka bir huzur veriyor.
22 yýldýr saðlýk sistemimizle ilgili çok þey öðrendim. Ve baþkalarýnýn dertlerini, çaresizliðini dinlediðim her defasýnda kendi halime þükrettim.
Bizim Zerdeþtle yaþadýðýmýz çaresizlikten daha büyük çaresizlikler yaþayanlar var bu ülkede.
Zerdeþt’in yakalandýðý sendrom, bilebildiðimiz kadarýyla dünyada sadece 7 kiþide var. Bu hastalarýn ikisi Türkiye’de. Biri de Zerdeþt.
MNGIE hastalýðý da ender rastlanan bir hastalýk.
Çok yakýn arkadaþým ve dostum Mesut Baþtürk’ün oðlu sevgili Emrah o hastalýða yakalandý. Bu amansýz hastalýðý BDP Grup Baþkan vekili Dr. Ýdris Balüken meclis gündemine getirdi.
Balüken’in soru önergesine sonra geleceðim.
Ama önce tek umudu Londra’ya gitmek olan dostum Mesut Baþtürk’ün oðlu Emrah Baþtürk için þu söylediklerini yazmak istiyorum:
‘Emrah’ýn hastalýðý Mngie ile ilgili durumu biliyorsun. Ama kýsaca yine anlatayým.
Çapa Týp Fakültesi hastalýðýn teþhisini koydu. Bu hastalýðýn tedavisi sadece Ýngiltere’de Londra’da St George Üniversitesi’nde var.
Çapa Týp Fakültesi yurt dýþý tedavisini saðlýk kurulunda onaylayýp Ankara Numune Hastanesi’ne sevk etti. Ama Ankara Numune Hastanesi bunu reddetti.
Kendi imkanlarýnýzla gidin dedi. Kendi imkanlarýmýzla Ýngiltere’ye gitmek için vizeye müracaat ettik. Ýngiliz Konsolosluðu, hastalýðýn tedavisi için yeterli ekonomik gücünüz yok diye vize vermedi.’
Emrah uzun zamandýr umutla Ýngiltereye gitmeyi bekliyordu. Mesut’la arada bir görüþürdük. Ha bugün ha yarýn bu iþ olacak diye bekliyorduk. Numune Hastanesinden gidiþi mümkün kýlacak kararý almak için birlikte uðraþtýk, ama maalesef olmadý. Þimdi de konsolosluk yeteri kadar paranýz yok bu pahalý bir tedavi diyerek Ýngiltere’ye vize alamazsýnýz diyor.
BDP Grup Baþkanvekili Ýdris Baluken, MNGIE ve MS gibi, nadir rastlanýlan hastalýklara yakalanmýþ insanlarýn tedavisinin yapýlabilmesi ve eriþilebilir bir saðlýk hizmetine kavuþabilmeleri için konuyu meclis gündemine taþýdý.
Bingöl milletvekili Dr. Ýdris Baluken, Diyarbakýr’da yaþayan ve 32 yaþýnda olan rehber öðretmen Ümit Açmaz ve lise öðrencisi kardeþinin dünyada nadir görülen Mitokondriyal Nörogastrointestinal Ensefalomiyelopati (MNGIE) hastalýðý nedeniyle günden güne eridiðini belirtti.
Açmaz’ýn dünyada sadece 200 kiþide bir görülen ve günden güne erimesine neden olan MNGIE hastalýðýyla 17 yaþýndan bu yana mücadele ettiðini de vurgulayan Baluken, “Genetik olan ve dünyada tedavisi kesin bilinmeyen hastalýk nedeniyle 27 kilograma kadar düþen Açmaz, evde anne, baba ve kardeþlerinin yardýmýyla yaþamýný sürdürüyor.
Baba Mustafa Açmaz’ýn 6 çocuðundan en büyüðünü 1997 yýlýnda MNGIE hastalýðýndan kaybettiðini, iki oðlunun da rahatsýzlýðýnýn geçen yýla kadar teþhis konulamadýðýný da kaydeden Baluken, þunlarý belirtti: “MNGIE hastalýðý nadir görülen bir hastalýk türü. Ýlerleyen ve ölümcül seyreden bir hastalýk. Genetik ve belirtileri sonradan ortaya çýkan dünyada bildirilen vaka sayýsýnýn sadece 200 hasta olduðu yönündedir. Týp literatüründe pek bilinmeyen bu nedenle tedavisi de tam olarak bilinmeyen bu hastalýðýn dünyada kök hücre tedavisiyle iyileþme halinin saðlanabileceði düþünülüyor.”
Baluken’in soru önergesinde þu sorular yer aldý:
‘Týp literatüründe nadir olarak görülen bir hastalýða MNGIE, MS vb. yakalanan vatandaþlarýn tedavisinin yapýlabilmesi ve eriþilebilir bir saðlýk hizmetine kavuþabilmeleri için bakanlýðýnýzýn yaptýðý bir çalýþma var mýdýr? Ülkedeki tedavi koþullarýnýn yetersizliði durumunda yurtdýþýnda tedavi olabilme hakkýnýn saðlýk güvencesi kapsamýna alýnmasýna dair bakanlýðýnýzýn yaklaþýmý nedir?’
Sayýn Balüken’i çok önemli bir konuyu meclis gündemine taþýdýðý için kutlamak gerekiyor. Saðlýk Bakanlýðýnýn bu konuda alacaðý karar çok önemli olacak, onu da sizlerle paylaþacaðým.
Not: Yukarýdaki Fotoðraf MNGIE hastalýðýna yakalanan Sevgili Emrah Baþtürk’e ait.
