Siz hiç Alzheimer hasta yakýný oldunuz mu?

Yýllardýr bu alanda çalýþan bir nöroloji hekimi olarak Alzheimer hastalýðýnýn týbbi boyutu yanýnda, duygusal kýsmýnýn da çok yoðun ve aðýr olduðunu söyleyebilirim. Hastalarýmýn ve yakýnlarýnýn söyledikleri ilginç bir cümle olduðunda genelde not alýrým. Bir hasta yakýným Alzheimer hastalýðý ile ilgili þöyle demiþti; “Alzheimer demek, en sevdiðinizin hafýzasý olmayý gönüllü olarak üstlenmek demektir.” En sevdiðiniz, kýymet verdiðiniz kiþinin anýlarý gözünüzün önünde günbegün silinirken, içinde sizlerin de bulunduðu o anýlarý korumak için çýrpýnýrsýnýz. Hastalar hakkýnda yanlýþ bilinen bir þey vardýr. Alzheimer hastalarýnýn hiçbir þeyi anlamadýklarý düþünülür. Oysa genellikle son ana kadar duygular gayet kuvvetli bir þekilde korunur. Sizin adýnýzý söyleyemese de, sizin kýzý olduðunu unutup “anne” dese de duygusal yakýnlýk ayný ölçüde devam eder. Hastalar ilk zamanlarda unuttuklarýný fark ederler, bir zaman sonra inkar etmeye baþlarlar. Genellikle hastanýn hekime getirildiði evre inkar evresidir. Alzheimer hastalýðýnda hasta kadar hatta daha fazla destek ihtiyacý olan grup hasta yakýnlarýdýr. Genellikle iþin bu yönü ihmal edilir. Bu hafta bu konuyu iþleme nedenim 21 Eylül’ün Dünya Alzheimer Günü olmasý. Ve bu gün vesilesi ile her yýl düzenlenen, moderatörlüðünü üstlendiðim Ulusal Alzheimer Farkýndalýk ve Hasta Yakýnlarýna Destek Sempozyumu’nun 4.’sünü sizlere duyurmak. Dört yýldýr aralýksýz düzenlenen sempozyum Alzheimer hasta yakýnlarýna destek için yapýlan tek ulusal toplantý niteliðinde. Bu yýl Üsküdar Belediyesinin destekleriyle hayata geçirilen ve büyük ilgi gören sosyal sorumluluk projesi olan Alzheimer Okulu ile birçok hasta yakýnýna eðitim verildi. Bir hasta yakýným yaþadýðý durumu þöyle tariflemiþti; “Yüzme bilmeyen bir insanýn denize atýlmasý gibi çýrpýnýyorum. Sizlerden alabildiðim bilgilerle boðulmamayý öðreniyorum.” Bu hastalýkta tedavinin yapabilecekleri çok kýsýtlýdýr. O nedenle hastalýkla, hastayla yaþamayý öðrenmek ciddi bir eðitim süreci gerektirir. Gerek Alzheimer hastalýðý farkýndalýðýnýzý artýrmak gerekse hasta yakýnlarýna destek olmak için 21 Eylül saat 13.00-17.00 arasý Baðlarbaþý Kültür Merkezi’nde Üsküdar Belediyesi’nin destekleriyle gerçekleþtireceðimiz sempozyumumuza hepiniz katýlabilirsiniz. 

4. ULUSAL ALZHEIMER FARKINDALIK VE HASTA YAKINLARINA DESTEK SEMPOZYUMU PROGRAM

21 Eylül 2018 13:00-17:00

Baðlarbaþý Kültür Merkezi/Üsküdar

13.00-13.10 Açýlýþ (Hilmi Türkmen/Üsküdar Belediye Baþkaný) 13.10-13.40 Alzheimer hastalýðý ve korunmanýn yollarý, Alzheimerli hasta ile yaþam ( Dr. Sevda Sarýkaya/Nöroloji Uzmaný)

13.40-14.10 Alzheimer hastalýðýnda genetik (Dr. Nagehan Ersoy Tunalý /Moleküler Biyoloji ve Genetik)

14.10-14.30 Saðlýklý beslenme için organik gýdalarýn seçimi (Neslihan Kozanoðlu/Kozanoðlu Çiftliðinin Kurucusu)

14.45-15.15 Alzheimer ve Demans hastalarýnda beyin görüntüleme yöntemleri (Dr. Baþar Sarýkaya/Nöroradyoloji Uzmaný)

15.15-15.45 Alzheimer hasta yakýnlarýnýn yaþadýklarý hukuki sorunlar ve izlenmesi gereken yollarý (Av. Tuðper Derin/Avukat)

15.45-15.55 Alzheimer farkýndalýk çalýþmalarýnda basýnýn rolü, hastalarýn ve yakýnlarýnýn ihtiyaçlarý (Gülcan Tezcan/Gazeteci-Yazar-Hasta Yakýný)

15.55-16.05 Yaþlý hizmetlerinde belediyelerin rolü (Zekeriya Sanlýer/Üsküdar Belediye Baþkan Yardýmcýsý)

16.05-17.00 Tüm konuþmacýlarla soru-cevap etkinliði

Alzheimer hastalýðý nedir? Nasýl oluþur? 

Alzheimer hastalýðý, beyin hücrelerinin ölümüyle seyreden, ilk olarak bellek bozukluðu ile baþlayýp zamanla diðer zihinsel yetilerimizi yavaþ yavaþ yitirdiðimiz en sýk görülen Demans türüdür. Alzheimer hastalýðýnýn neden oluþtuðu net olarak bilinmemekle beraber beynimizde gerçekleþen deðiþimleri az çok biliyoruz. Beyin hücrelerimizde ve hücrelerin arasýnda normalde olmamasý gereken anormal bazý proteinler birikir. Tabi bu proteinler bizim yiyeceklerle aldýðýmýz proteinler deðil, vücudumuzun kendi ürettikleri. Bunlardan birisi beta amiloid adý verilen, amiloidin yanlýþ bir yerden parçalanmasý ile oluþan türdür. Biriktiklerinde beyinde bulunmamasý gereken plaklar oluþtururlar ki bunlara amiloid plaklarý denir. Diðeri ise tau adý verilen bir proteinin fosforilize olmasýyla biriken tau yumaklarýdýr. Beyinde birikmeye baþlayan bu plak ve yumaklar zamanla beyin hücrelerinde ölüme sebep olurlar. Hücreler öldükçe beyin hacmi küçülmeye baþlar. Beynin hangi alanýnda hücre ölümü yoðunsa o alanýn fonksiyonlarý bozulur. Mesela yer ve yön tayiniyle ilgili bölgede hücre ölümü fazlaysa hasta yolunu bulamaz ve kaybolmalar baþlar.

Hastalýðýn bulgularý ile baþ etmek mümkün 

Alzheimer hastalýðýný tamamen ortadan kaldýran bir ilaç henüz yok. Þu anda elimizdeki mevcut ilaçlarla hastalýðýn gidiþini yavaþlatabiliyoruz ancak durduramýyoruz. Durdurmaya ve hastalýðý geri çevirmeye yönelik ilaçlarla ilgili çalýþmalar dünyanýn dört bir tarafýnda yürütülüyor. Aslýnda Alzheimer hastalýðýnda hasta ve yakýnlarýný zor duruma sokan þey, hastalýða eþlik eden bazý bulgular oluyor. Mesela hastada ciddi bir kaygý durumu, düþünce bozukluðu, hayaller görme, uyku bozukluðu gibi ek bulgular olduðunda hayat kalitesinde ciddi oranda düþme oluyor. Bu bulgularla baþ etmek için bazý davranýþsal metodlar var. Hasta yakýný bunlarý öðrenip, ona göre davrandýðýnda yaþam daha kolay hale geliyor. Davranýþsal yöntemlerle düzelmeyen bulgular için de ek bazý ilaçlarla durum düzeltilebiliyor.Yani hastalýðýn kendisinin kesin tedavisi olmasa da eþlik eden bulgularýn tedavisi var.