Siz hiç Alzheimer hasta yakını oldunuz mu?

Yıllardır bu alanda çalışan bir nöroloji hekimi olarak Alzheimer hastalığının tıbbi boyutu yanında, duygusal kısmının da çok yoğun ve ağır olduğunu söyleyebilirim. Hastalarımın ve yakınlarının söyledikleri ilginç bir cümle olduğunda genelde not alırım. Bir hasta yakınım Alzheimer hastalığı ile ilgili şöyle demişti; “Alzheimer demek, en sevdiğinizin hafızası olmayı gönüllü olarak üstlenmek demektir.” En sevdiğiniz, kıymet verdiğiniz kişinin anıları gözünüzün önünde günbegün silinirken, içinde sizlerin de bulunduğu o anıları korumak için çırpınırsınız. Hastalar hakkında yanlış bilinen bir şey vardır. Alzheimer hastalarının hiçbir şeyi anlamadıkları düşünülür. Oysa genellikle son ana kadar duygular gayet kuvvetli bir şekilde korunur. Sizin adınızı söyleyemese de, sizin kızı olduğunu unutup “anne” dese de duygusal yakınlık aynı ölçüde devam eder. Hastalar ilk zamanlarda unuttuklarını fark ederler, bir zaman sonra inkar etmeye başlarlar. Genellikle hastanın hekime getirildiği evre inkar evresidir. Alzheimer hastalığında hasta kadar hatta daha fazla destek ihtiyacı olan grup hasta yakınlarıdır. Genellikle işin bu yönü ihmal edilir. Bu hafta bu konuyu işleme nedenim 21 Eylül’ün Dünya Alzheimer Günü olması. Ve bu gün vesilesi ile her yıl düzenlenen, moderatörlüğünü üstlendiğim Ulusal Alzheimer Farkındalık ve Hasta Yakınlarına Destek Sempozyumu’nun 4.’sünü sizlere duyurmak. Dört yıldır aralıksız düzenlenen sempozyum Alzheimer hasta yakınlarına destek için yapılan tek ulusal toplantı niteliğinde. Bu yıl Üsküdar Belediyesinin destekleriyle hayata geçirilen ve büyük ilgi gören sosyal sorumluluk projesi olan Alzheimer Okulu ile birçok hasta yakınına eğitim verildi. Bir hasta yakınım yaşadığı durumu şöyle tariflemişti; “Yüzme bilmeyen bir insanın denize atılması gibi çırpınıyorum. Sizlerden alabildiğim bilgilerle boğulmamayı öğreniyorum.” Bu hastalıkta tedavinin yapabilecekleri çok kısıtlıdır. O nedenle hastalıkla, hastayla yaşamayı öğrenmek ciddi bir eğitim süreci gerektirir. Gerek Alzheimer hastalığı farkındalığınızı artırmak gerekse hasta yakınlarına destek olmak için 21 Eylül saat 13.00-17.00 arası Bağlarbaşı Kültür Merkezi’nde Üsküdar Belediyesi’nin destekleriyle gerçekleştireceğimiz sempozyumumuza hepiniz katılabilirsiniz. 

4. ULUSAL ALZHEIMER FARKINDALIK VE HASTA YAKINLARINA DESTEK SEMPOZYUMU PROGRAM

21 Eylül 2018 13:00-17:00

Bağlarbaşı Kültür Merkezi/Üsküdar

13.00-13.10 Açılış (Hilmi Türkmen/Üsküdar Belediye Başkanı) 13.10-13.40 Alzheimer hastalığı ve korunmanın yolları, Alzheimerli hasta ile yaşam ( Dr. Sevda Sarıkaya/Nöroloji Uzmanı)

13.40-14.10 Alzheimer hastalığında genetik (Dr. Nagehan Ersoy Tunalı /Moleküler Biyoloji ve Genetik)

14.10-14.30 Sağlıklı beslenme için organik gıdaların seçimi (Neslihan Kozanoğlu/Kozanoğlu Çiftliğinin Kurucusu)

14.45-15.15 Alzheimer ve Demans hastalarında beyin görüntüleme yöntemleri (Dr. Başar Sarıkaya/Nöroradyoloji Uzmanı)

15.15-15.45 Alzheimer hasta yakınlarının yaşadıkları hukuki sorunlar ve izlenmesi gereken yolları (Av. Tuğper Derin/Avukat)

15.45-15.55 Alzheimer farkındalık çalışmalarında basının rolü, hastaların ve yakınlarının ihtiyaçları (Gülcan Tezcan/Gazeteci-Yazar-Hasta Yakını)

15.55-16.05 Yaşlı hizmetlerinde belediyelerin rolü (Zekeriya Sanlıer/Üsküdar Belediye Başkan Yardımcısı)

16.05-17.00 Tüm konuşmacılarla soru-cevap etkinliği

Alzheimer hastalığı nedir? Nasıl oluşur? 

Alzheimer hastalığı, beyin hücrelerinin ölümüyle seyreden, ilk olarak bellek bozukluğu ile başlayıp zamanla diğer zihinsel yetilerimizi yavaş yavaş yitirdiğimiz en sık görülen Demans türüdür. Alzheimer hastalığının neden oluştuğu net olarak bilinmemekle beraber beynimizde gerçekleşen değişimleri az çok biliyoruz. Beyin hücrelerimizde ve hücrelerin arasında normalde olmaması gereken anormal bazı proteinler birikir. Tabi bu proteinler bizim yiyeceklerle aldığımız proteinler değil, vücudumuzun kendi ürettikleri. Bunlardan birisi beta amiloid adı verilen, amiloidin yanlış bir yerden parçalanması ile oluşan türdür. Biriktiklerinde beyinde bulunmaması gereken plaklar oluştururlar ki bunlara amiloid plakları denir. Diğeri ise tau adı verilen bir proteinin fosforilize olmasıyla biriken tau yumaklarıdır. Beyinde birikmeye başlayan bu plak ve yumaklar zamanla beyin hücrelerinde ölüme sebep olurlar. Hücreler öldükçe beyin hacmi küçülmeye başlar. Beynin hangi alanında hücre ölümü yoğunsa o alanın fonksiyonları bozulur. Mesela yer ve yön tayiniyle ilgili bölgede hücre ölümü fazlaysa hasta yolunu bulamaz ve kaybolmalar başlar.

Hastalığın bulguları ile baş etmek mümkün 

Alzheimer hastalığını tamamen ortadan kaldıran bir ilaç henüz yok. Şu anda elimizdeki mevcut ilaçlarla hastalığın gidişini yavaşlatabiliyoruz ancak durduramıyoruz. Durdurmaya ve hastalığı geri çevirmeye yönelik ilaçlarla ilgili çalışmalar dünyanın dört bir tarafında yürütülüyor. Aslında Alzheimer hastalığında hasta ve yakınlarını zor duruma sokan şey, hastalığa eşlik eden bazı bulgular oluyor. Mesela hastada ciddi bir kaygı durumu, düşünce bozukluğu, hayaller görme, uyku bozukluğu gibi ek bulgular olduğunda hayat kalitesinde ciddi oranda düşme oluyor. Bu bulgularla baş etmek için bazı davranışsal metodlar var. Hasta yakını bunları öğrenip, ona göre davrandığında yaşam daha kolay hale geliyor. Davranışsal yöntemlerle düzelmeyen bulgular için de ek bazı ilaçlarla durum düzeltilebiliyor.Yani hastalığın kendisinin kesin tedavisi olmasa da eşlik eden bulguların tedavisi var.